ENTRENA RUIZ, DANIEL B.
Según la Comisión Europea las enfermedades poco frecuentes, minoritarias o extrañas, más comúnmente conocidas como raras, constituyen un reto para Europa; dicha institución estima que afectan del 6 al 8% de la población europea, entre 29 y 36 millones de personas, y solo en nuestro país a más de 3 millones. Este libro tiene un doble objetivo: divulgar la problemática general que sufren quienes padecen estas enfermedades y analizar desde un punto de vista jurídico la respuesta que proporciona nuestro Estado Social y Democrático de Derecho al reto que suponen esas afecciones. Tras ahondar en el complejo acceso a prestaciones sanitarias, sociales y asistenciales claves para los afectados, se intenta identificar el origen de esta problemática, que el autor identifica en tres fuentes: la incertidumbre científica que representa el Catálogo Internacional de Enfermedades (CIE) que aprueba la Organización Mundial de la Salud (OMS), la propia configuración de los derechos sociales, que implica la aceptación de cualquier limitación legal que condiciones su plena efectividad, y la errónea identificación entre eficacia administrativa y eficiencia económica, en detrimento de la equidad que impone también la Constitución española. Por ello, para mejorar la respuesta al reto de las enfermedades poco frecuentes, se propone una aplicación más rigurosa del método e instituciones jurídicas propias del Derecho Público, entre otras el principio de legalidad, la protección de los derechos fundamentales y de la dignidad de las personas, la motivación de la actuación de los poderes públicos, y la aplicación de técnicas específicas para colectivos en situación de desventaja frente al resto de ciudadanos.
